¿Cómo combinar educación y discapacidad motora?

Eso es todo, se acabó el verano … ¡Empieza septiembre y también el regreso a clases! El inicio del año escolar, un momento clave, planeado, esperado y a veces, aterrador. Aún con una discapacidad motora, volver a la escuela cada año también forma parte de la vida de miles de estudiantes. 

Dependiendo de las dificultades causadas por la discapacidad y también de acuerdo al plan de vida, existen diferentes opciones educativas. En este artículo se abordará el caso de la escolarización "convencional". Es posible combinar una educación llamada "clásica" con una discapacidad motora, sin embargo, esto requiere anticipación y organización especial. 

¡Es por eso que les voy a contar lo que me ayudó a comenzar y continuar mi educación, a pesar de mi discapacidad!

Algunas palabras sobre mi discapacidad

Soy un estudiante de licenciatura en biología y he sufrido de parálisis cerebral desde que nací. La parálisis cerebral es una discapacidad neuromotora muy común causada por el daño cerebral resultante, en mi caso, de mi nacimiento prematuro. Cada persona afectada por parálisis cerebral tiene una condición diferente, dependiendo de su daño cerebral. Personalmente, tengo importantes trastornos motores y trastornos asociados (neurológicos).

Por tanto, tengo dificultades para moverme, uso principalmente una silla de ruedas eléctrica, camino poco y solo con apoyo. Tampoco puedo sentarme correctamente ni realizar movimientos precisos con las manos. Me es igualmente complicado hablar con claridad. Siendo ya un adulto joven se me diagnostica espondilitis, esta es una enfermedad inflamatoria autoinmune (es decir, mi propio sistema inmunológico "ataca" mi cuerpo, lo que crea inflamación), crónica e "invisible" que provoca, entre otras cosas, dolor en los brazos y astenia (fatiga significativa), lo que también repercute directamente en mis estudios.

Mi carrera escolar

Cuando era niño, mis padres me eligieron una educación ordinaria, sin embargo, dada la reticencia de la escuela frente a mi discapacidad motora, me vi en la necesidad de asistir a clases para niños más pequeños, a tiempo parcial. Y sí, a menudo la educación escolar con una discapacidad motora parece ser una "carrera de obstáculos administrativos" ...

Tres años más tarde, después de una serie de pruebas enfocadas en mis dificultades (fatiga, trastornos neurovisuales y falta de habilidades motoras finas en los brazos), regresé al primer grado, ¡esta vez de tiempo completo! Al final de la escuela primaria, continué mi aprendizaje en una escuela secundaria general y después un concluí con éxito mi bachillerato científico. ¡Ahora estoy preparando una licencia en biología!

"Arreglos" para permitir la educación inclusiva

Son posibles muchos ajustes para "compensar" las dificultades causadas por la discapacidad motora. Entre estos, podemos citar:

• En los alumnos que tienen dificultades para sentarse, la colocación de muebles ergonómicos y adaptados (silla, mesa, etc.) es fundamental para limitar la fatiga ligada a los esfuerzos para mantener esta posición y limitar así las deformaciones ortopédicas. No debemos olvidar que los alumnos deben sentarse durante varias horas seguidas en sus aulas.
• Para aquellos con dificultades motoras finas, surgirá la cuestión de la escritura. Son posibles varias "soluciones", algunas favorecerán la escritura a mano (si es necesario, con bolígrafos ergonómicos, empuñaduras previstas para tal fin, etc.), otras favorecerán el uso de la computadora (existen teclados adaptados, software para geometría, etc.).

Personalmente, escribía a mano hasta el comienzo de la universidad, pero luego comencé a utilizar más la computadora, principalmente para ganar velocidad y me las arreglo para escribir rápidamente aún con mis problemas motores. Sin embargo, cuando a pesar de todo, la toma de notas es demasiado difícil, se pueden proponer otras soluciones, por ejemplo, un escáner portátil que digitaliza las lecciones de los compañeros o el uso del software de dictado por voz.

• Para aquellos con trastornos neurovisuales (a veces asociados con una discapacidad motora), la elección de un lugar específico en la clase (en caso de mala visión desde lejos, reducción del campo visual, etc.) puede disminuir la fatiga visual.
• Para aquellos con dificultades para caminar, es importante la selección de ayudas técnicas. Esto depende de varios criterios, entre ellos: la distancia diaria a recorrer (tamaño del edificio, cambio de clase o no, etc.), su equilibrio (para poder moverse con seguridad en medio de otros) y su fatiga (por evitar que toda la energía del día se dedique a caminar, en detrimento del aprendizaje). ¡Sin olvidar buscar el medio de transporte "adecuado" durante el recreo para promover la inclusión de las personas con discapacidad con sus compañeros!

En mi caso, en el jardín de niños solía moverme "a cuatro patas" en el aula, luego en la primaria me ayudaba de una andadera y en la secundaria preferí los bastones. Finalmente, desde el inicio de mis estudios de licenciatura he utilizado una silla de ruedas eléctrica porque los edificios son mucho más grandes, así además, siempre estoy sentado correctamente cuando me cambio de aula.

Incluso cuando una discapacidad motora no afecta las capacidades intelectuales, impone limitaciones (fatiga, cuidados, rehabilitación, etc.) a diario. Para combinar discapacidad y educación, a veces es necesario adaptar el horario escolar. Dependiendo de las necesidades, es posible:

• Tener una exención de ciertas materias 
• Completar el año escolar en dos años
• Tener más tiempo durante los exámenes (si escribe lentamente)

Personalmente, durante la escuela primaria mis diferentes sesiones de rehabilitación se llevaban a cabo al principio o al final del día (me faltaban solo 30 minutos, dedicados voluntariamente a actividades manuales / creativas que luché por hacer, de todos modos). En la escuela secundaria y bachillerato, mi rehabilitación tuvo lugar antes o después de clases y los sábados por la mañana.

En lo personal y dadas mis necesidades, el contar con alguien de tiempo completo a lo largo de mi educación fue uno de los elementos clave que contribuyó a mi inclusión en el entorno escolar "ordinario". A lo largo del día, me ayudaba con actividades como: acomodarme en mi asiento personalizado, quitarme el abrigo, cuando era necesario, sacar mis cosas de la mochila, mantenerme seguro mientras estaba de pie, llevar una bandeja de comida a la cafetería, etc.

Mi carrera escolar, ¿y si tuviera que hacerlo todo de nuevo?

Actualmente estoy realizando mis estudios de posgrado, quizás con más dificultad que antes porque me diagnosticaron una segunda afección, la espondilitis, que se suma a mi discapacidad motora. No obstante, en retrospectiva puedo ver que estos años me han dado mucho. Aprender en medio de mis compañeros "sanos" me enseñó a sentirme cómodo con mi discapacidad en la sociedad, haciéndome capaz de explicárselo a los demás con mayor facilidad.

Sin embargo, ser el único estudiante con discapacidad motriz en la clase también significa a menudo encontrarse con dificultades durante las actividades ordinarias para otros, como: copiar una lección, mover la silla hacia adelante frente a su escritorio, tomar el almuerzo, quitarse el abrigo, correr en el recreo, hablar lo suficientemente alto cuando se habla en grupo, etc. Pero aún con lo anterior, si tuviera que volver a hacerlo, volvería a elegir hacer un curso escolar "ordinario" a pesar de las dificultades. 

Año tras año me he enfrentado regularmente a la ignorancia en este tema, cargada de consecuencias como que el maestro se niegue a que me una a su clase o me prohíba usar una computadora o como que los padres de algunos compañeros están temerosos de que mi discapacidad sea contagiosa.  La discapacidad motriz se asocia, con frecuencia y de forma errónea, solo a un "problema de las piernas", por lo tanto, en cada comienzo del año escolar me tomo el tiempo para explicarles a mis maestros y compañeros mi discapacidad y por qué necesito las adaptaciones. Creo que la conciencia es fundamental para continuar con una buena educación, lo más serenamente posible, con tu discapacidad motora.